การดูแลเด็กโรคหัวใจพิการแต่กําเนิดในระยะก่อนผ่าตัดหัวใจ: ผลกระทบต่อครอบครัว

Abstract

วัตถุประสงค์: เพื่ออธิบายผลกระทบของการดูแลเด็กโรคหัวใจพิการแต่กําเนิดในระยะก่อนผ่าตัดหัวใจต่อครอบครัว รูปแบบการวิจัย:การวิเคราะห์ทุติยมานด้วยวิธีการวิจัยเชิงคุณภาพแบบบรรยาย โดยใช้ข้อมูลปฐมภูมิจากการศึกษาวิจัยเรื่อง “การปฏิบัติของครอบครัวไทยในการดูแลเด็กโรคหัวใจพิการแต่กําเนิดในระยะก่อนผ่าตัดหัวใจ” วิธีการดําเนินการวิจัย: ผู้ร่วมวิจัยจํานวน 14 คน จาก 8 ครอบครัว ประกอบด้วยบิดามารดา 12 คน และสมาชิกครอบครัว 2 คน ของเด็กโรคหัวใจพิการแต่กําเนิดอายุ 3-17 เดือน ที่มารับการรักษาที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยแห่งหนึ่งในกรุงเทพมหานคร คัดเลือกกลุ่มแบบเฉพาะเจาะจง เก็บข้อมูลโดยการสัมภาษณ์เชิงลึก การสังเกตและการจดบันทึกภาคสนาม วิเคราะห์ข้อมูลโดยการวิเคราะห์เนื้อหา ผลการวิจัย: ครอบครัวได้รับผลกระทบใน 3 เรื่อง ได้แก่ 1) มีชีวิตอยู่กับความเครียดและความวิตกกังวล เกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคที่อาจทําให้เด็กเสียชีวิต การผ่าตัดหัวใจ การเฝ้าระวังอาการของเด็กและข้อจํากัดเรื่องเงิน 2) เหนื่อย...ล้า...ไม่ได้ไปไหนหรือไม่มีโอกาสไปพักผ่อนและทํากิจกรรมเช่นเคย และ 3) กระทบต่อสมาชิกครอบครัวที่อาศัยในบ้านเดียวกัน ได้แก่ บิดาและพี่น้องของเด็ก สรุปและข้อเสนอแนะ: พยาบาลควรเข้าไปมีส่วนร่วมในการจัดการการพยาบาล ได้แก่การประเมินครอบครัว ให้ความรู้ จัดโปรแกรมสนับสนุนช่วยเหลือและดูแลด้านจิตใจแก่ครอบครัวอย่างต่อเนื่องตั้งแต่ได้รับการแจ้งผลการวินิจฉัยจนถึงระยะผ่าตัดโดยคํานึงถึงบริบทของแต่ละครอบครัวเพื่อช่วยให้เด็กโรคหัวใจและครอบครัวมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

Purpose: To describe the impact of caring for infants with congenital heart disease (CHD) prior to cardiac surgery on families.Design: Descriptive qualitative methods were performed in this secondary analysis study. Primary data from a study of “Thai families’ caring practices for infants with congenital heart disease prior to cardiac surgery” were used for the analysis.Methods: Purposive sampling was used to recruit twelve parents and two family members, from eight families, who brought their infants with CHD, 3-17 months, to a university hospital in Bangkok. Data were collected through in-depth interviews, observation, and field notes, and analyzed through use of thematic content analysis.Main findings: The impacts on families included 1) Living with stress and worry about fatal diagnosis, the heart surgery, monitoring the child’s symptoms, and financial constraints, 2) Being exhausted and hardly ever take outing, to relax, or to take part in usual activities, and 3) Effect on the family members living under the same roof including the child’s father and siblings.Conclusion and recommendations: Nurses should assume active roles to promote nursing care, including performing family assessment, giving information, facilitating the support programs for families, and providing more emotional support for families in the context of family at the time of diagnosis throughout the surgical operation phase to maintain quality of life for the children and their family.