ประสบการณ์ชีวิตผู้มีภาวะจอประสาทตาเสื่อมประเภทเรติไนทิส พิกเมนท์โตซา (RP)
2
Issued Date
2567
Copyright Date
2563
Resource Type
Language
tha
File Type
application/pdf
No. of Pages/File Size
ก-ญ, 152 แผ่น : ภาพประกอบ
Access Rights
open access
Rights
ผลงานนี้เป็นลิขสิทธิ์ของมหาวิทยาลัยมหิดล ขอสงวนไว้สำหรับเพื่อการศึกษาเท่านั้น ต้องอ้างอิงแหล่งที่มา ห้ามดัดแปลงเนื้อหา และห้ามนำไปใช้เพื่อการค้า
Rights Holder(s)
มหาวิทยาลัยมหิดล
Bibliographic Citation
วิทยานิพนธ์ (ศศ.ม. (สังคมศาสตร์การแพทย์และสาธารณสุข))--มหาวิทยาลัยมหิดล, 2563
Suggested Citation
กชนิภา พิทยเมธี ประสบการณ์ชีวิตผู้มีภาวะจอประสาทตาเสื่อมประเภทเรติไนทิส พิกเมนท์โตซา (RP). วิทยานิพนธ์ (ศศ.ม. (สังคมศาสตร์การแพทย์และสาธารณสุข))--มหาวิทยาลัยมหิดล, 2563. สืบค้นจาก: https://repository.li.mahidol.ac.th/handle/123456789/99536
Title
ประสบการณ์ชีวิตผู้มีภาวะจอประสาทตาเสื่อมประเภทเรติไนทิส พิกเมนท์โตซา (RP)
Alternative Title(s)
Life experiences of persons with retinitis pigmentosa (RP)
Author(s)
Advisor(s)
Abstract
วิทยานิพนธ์ชิ้นนี้ศึกษาเรื่องเล่าประสบการณ์ชีวิตผู้มีภาวะจอประสาทตาเสื่อมประเภทเรติไนทิสพิกเมนท์โตซา (RP) ในมิติของการให้ความหมายต่อโรค ความหมายต่อตัวตน ปัญหาและการจัดการชีวิต ทั้งทางด้านเศรษฐกิจ สังคม และครอบครัว วิธีวิทยาใช้การศึกษาเรื่องเล่า โดยมีผู้ร่วมวิจัยที่เป็นคน RP จำนวน 6 คน และผู้วิจัยเองก็มีภาวะ RP เช่นกัน ซึ่งร่วมอยู่ในเรื่องเล่านั้นด้วย อีกทั้งยังมีผู้ร่วมวิจัยซึ่งเป็นแม่ น้องสาว และเพื่อนร่วมงานที่มีปฏิสัมพันธ์กับคน RP จำนวน 3 คน รวมผู้ร่วมวิจัยทั้งหมด 9 คน และใช้กรอบแนวคิดปรากฏการณ์นิยม (Phenomenology) แนวคิดตราบาป (Stigma) การตีตราตนเอง (Self-Stigma) แนวคิดเทคโนโลยีแห่งตัวตน (Technology of self) ในการศึกษา ชี้ผลการศึกษาพบว่าการให้ความหมายโรค ได้แก่ ภาวะที่เหมือนอยู่ในถ้ำ แคบๆ และมืด โรคตาบอดกลางคืน โรคที่พบได้ยาก โรคที่เป็นแค่หนึ่งในล้าน โรคแห่งกรรมเก่า โรคทางพันธุกรรม และโรคที่ทำให้ขาดอิสระในการใช้ชีวิต การให้ความหมายตัวตน ได้แก่ การมีความสามารถหรือลักษณะพิเศษอย่างอื่นมาทดแทนปัญหาเรื่องสายตา เช่น มีไหวพริบดี ความจำดี หรือมีประสาทรับเสียง รับกลิ่นดี การมีบุคลิกภาพที่ดี แข็งแรง เป็นผู้ที่สามารถใช้ชีวิตเหมือนคนทั่วไปได้ และคนที่ต้องการการดูแลเอาใจใส่ สำหรับปัญหาชีวิตของคน RP ได้แก่ การตีตราตนเอง การเกิดอุบัติเหตุในการเคลื่อนไหว ข้อจำกัดในการใช้ชีวิต อาชีพ และการทำงาน ส่วนการจัดการชีวิตคน RP มีทั้งการจัดการในระดับพฤติกรรมและระดับอัตวิสัย ในแต่ละชุดประสบการณ์คน RP มีการนำเสนอตัวตน (Technology of self) ที่ต่างกันด้วยความเป็นไปตามบทบาทหน้าที่ และสามารถลื่นไหลไปกับสถานการณ์ที่ต้องดำรงอยู่ ณ ขณะนั้นได้ด้วยความย้อนแย้งเชิงอัตลักษณ์ การมีระดับการตีตราตนเองที่ต่างกันเพราะเงื่อนไขชีวิตพื้นฐานทางสังคม ครอบครัว แรงสนับสนุน ความเข้าใจจากคนรอบข้างของแต่ละคนนั้นต่างกัน
This study explores the life experience of individuals with Retinitis Pigmentosa (RP) in the dimensions of disease definition, individual definition, and the management of life problems in economic, social, and family aspects. The methodology used was narrative approach on 6 individuals with RP and 3 acquaintances (a mother, a sister, and a colleague) of the researcher of this study who also has RP, totaling 9 participants. The conceptual frameworks used were Phenomenology, Stigma, Self-Stigma, and Technology of Self. The results of the study reveals that RP has been defined as a condition that resembles being in a dark and narrow cave, a night blindness, a rare condition, a once-in-the-million-chance condition, a karma condition, a genetic condition, and a condition that causes lack of freedom in life. The self-definition of those with RP included having other abilities and characteristics to compensate their lack of sight, for instance, being intelligent, having good memory, having a good sense of smell, having a strong personality, being healthy, being able to live a normal life, and also being a person in need of care and attention. The life problems of RP people included self-stigmatizing, mobility accident, and restrictions in daily life, occupation, and work. As for life management, RP individuals were found dealing with it both at behavioral and subjective levels. In each set of experience, RP individuals were found to be different regarding Technology of Self-depending on their roles or responsibilities and existing situations at a certain time. This might be due to their identity contradiction and differences in self-stigmatization because of different life conditions, social background, family background, and supportive understanding of those around them.
This study explores the life experience of individuals with Retinitis Pigmentosa (RP) in the dimensions of disease definition, individual definition, and the management of life problems in economic, social, and family aspects. The methodology used was narrative approach on 6 individuals with RP and 3 acquaintances (a mother, a sister, and a colleague) of the researcher of this study who also has RP, totaling 9 participants. The conceptual frameworks used were Phenomenology, Stigma, Self-Stigma, and Technology of Self. The results of the study reveals that RP has been defined as a condition that resembles being in a dark and narrow cave, a night blindness, a rare condition, a once-in-the-million-chance condition, a karma condition, a genetic condition, and a condition that causes lack of freedom in life. The self-definition of those with RP included having other abilities and characteristics to compensate their lack of sight, for instance, being intelligent, having good memory, having a good sense of smell, having a strong personality, being healthy, being able to live a normal life, and also being a person in need of care and attention. The life problems of RP people included self-stigmatizing, mobility accident, and restrictions in daily life, occupation, and work. As for life management, RP individuals were found dealing with it both at behavioral and subjective levels. In each set of experience, RP individuals were found to be different regarding Technology of Self-depending on their roles or responsibilities and existing situations at a certain time. This might be due to their identity contradiction and differences in self-stigmatization because of different life conditions, social background, family background, and supportive understanding of those around them.
Description
สังคมศาสตร์การแพทย์และสาธารณสุข (มหาวิทยาลัยมหิดล 2563)
Degree Name
ศิลปศาสตรมหาบัณฑิต
Degree Level
ปริญญาโท
Degree Department
คณะสังคมศาสตร์และมนุษยศาสตร์
Degree Discipline
สังคมศาสตร์การแพทย์และสาธารณสุข
Degree Grantor(s)
มหาวิทยาลัยมหิดล